Campaña internacional de concientización “Alumbrando al Mundo Con Esperanza”, sobre Xerodermia Pigmentosa

Waterford, CT, enero 2024 – En medio de la oscuridad en que vive, Fátima Pérez, fundadora y presidenta de la organización “XP Grupo Luz de Esperanza, Inc. (XP Light of Hope Group, Inc.)”, creó  esta organización caritativa, sin fines de lucro, bilingüe, nacional e internacional, con sede en Connecticut y Nueva York, USA, para esparcir una luz de esperanza a todas las familias afectadas con Xerodermia Pigmentosa en República Dominicana y en todo el mundo.

La Xerodermia Pigmentosa es una rara enfermedad genética y hereditaria que afecta la piel causada por un defecto en la habilidad del cuerpo de reparar las células del ADN dañadas por la radiación ultravioleta y algunas luces artificiales.

La campaña internacional de concientización “Alumbrando al Mundo Con Esperanza”, sobre Xerodermia Pigmentosa, se desarrollará en República Dominicana, desde el 5 al 25 del mes de marzo del 2024. La visita al país quisqueyano de la Sra. Pérez, sobreviviente de esta severa enfermedad XP, y una comisión, es para compartir información acerca de su experiencia y las dificultades que ha pasado para lograr sobrevivir con la enfermedad XP.

De acuerdo a Pérez: “La gente está muriendo innecesariamente debido a la falta de información sobre XP. Las familias afectadas no saben que existen métodos efectivos para afrontar la gravedad de esta enfermedad. La concientización mundial es urgente para asegurarnos de la sobrevivencia de los afectados.

Las personas con XP deben de protegerse del sol o su piel y ojos serán severamente quemados por los rayos ultravioleta, lo que ha motivado a la señora Pérez a expresar que: “ya es tiempo de concientizar al mundo entero sobre esta severa condición de la piel, la cual afecta a muchas familias mundialmente, según sus declaraciones, le ha quitado todo lo normal y natural que un ser humano experimenta en su vida”.

A la edad de 20 años, Fátima quedó ciega debido a la XP, pero nos asegura que, aunque perdió el sentido de la vista, nunca ha perdido la visión de lo que quiere hacer y lograr en su vida, por lo que se ha mantenido con un gran espíritu de lucha y de solidaridad para con los hermanos que padecen su misma enfermedad. A pesar de su ceguera, todo el dolor y sufrimiento que ha tenido que enfrentar durante toda su existencia, no ha permitido jamás que la Xerodermia Pigmentosa se convierta en un obstáculo en su vida, o que haya interferido en el progreso de otros con su condición, por lo que asegura que, precisamente en estos momentos, urge difundir la información de la enfermedad, los progresos y avances médicos y lo que hace nuestra fundación XP Grupo Luz de Esperanza para ayudar y apoyar a las familias afectadas con XP esparcidas por el mundo. “Por más de 10 años, agrega Fátima, nuestra fundación ha podido ayudar a muchas familias a través del mundo con información, consejería y artículos para la protección solar y otras herramientas esenciales para su sobrevivencia”.

El deseo de Fátima Pérez y su comitiva, es que todos los medios de prensa hablada, escrita, radial, televisiva y por Internet, le abran las puertas a su llegada a República Dominicana, para que, a través de esos exitosos medios, puedan todos unidos ser ¡Una Luz de Esperanza para todas las familias afectadas con Xerodermia Pigmentosa en nuestra República Dominicana y el mundo!

Debido a su gran entusiasmo y deseos de vivir para ayudar a los demás, Pérez ha superado muchos retos, logrando alcanzar metas que muchos pensaban serían imposibles de concretar, como fue su atrevimiento de haber abordado un avión sola, para venir a Los EE.UU., con una visa médica, con la esperanza de obtener ayuda médica profesional. Desde aquel momento en que la joven Pérez llegó al aeropuerto frío estadounidense sin siquiera tener un abrigo de invierno adecuado, se han logrado muchos avances en la comprensión e intervención médica de esta rara enfermedad genética.

Durante los últimos tres años, desde nuestra sede central en Nueva York y Connecticut, XP Grupo Luz de Esperanza ha patrocinado un seminario virtual global de concientización sobre la Xerodermia Pigmentosa. Los eventos informativos han sido creados y organizados por la vicepresidenta de la entidad, la Dra. Lissette Montolío Payán y la coordinación de la Sra. Fátima. Pérez, quien es sobreviviente de esta enfermedad, en este seminario, comparte sus experiencias, dificultades y sugerencias para batallar contra la enfermedad. Familias con XP de todo el mundo cuentan sus testimonios de vida, y los profesionales de la salud brindan actualizaciones clínicas sobre XP. Entre los exponentes han participado expertos de renombre mundial, como el Dr. W. Clark Lambert, estadounidense, y el Dr. Khalifa Sharquie, pakistaní, ambos científicos médicos especializados en enfermedades raras y la reparación de efectos degenerativos  en el ADN. En la última edición del seminario, ellos informaron al mundo sobre sus últimas investigaciones y sobre el descubrimiento del medicamento Floxuridine (5-fluorouracil), el cual salva vidas porque disuelve los tumores cancerosos en la piel de las personas con XP.

Otra gran exponente en los Seminarios de Concientización sobre XP, ha sido la experta enfermera Deborah Tamura, asistente del equipo de investigación sobre Xerodermia Pigmentosa en el Instituto Nacional de Salud en Bethesda, MD. USA. Y en esta última edición, contamos con la presencia de la Dra. Daisy Margarita Blanco, Dermatóloga – Pediatra, del Instituto dermatológico y cirugía de la piel, Dr. Huberto Bogaert Díaz, en RD. Los videos de los pasados 3 seminarios los pueden encontrar en nuestra página web bilingüe: (www.xpgrupoluzdeesperanza.org; www.xplightofhopegroup.org).

Es propicio informar que tenemos un grupo de apoyo XP en WhatsApp, que incluye unos 14 países, llamado “Nuestra familia XP”, en el mismo compartimos todos nuestros éxitos y fracasos, adversidades, tristezas y alegrías, donde se les ofrece apoyo físico, moral, social y psicológico a todas las familias afectadas con XP. Como una dinámica de terapia de grupo, invitamos a todas las familias que están lidiando con la enfermedad Xerodermia Pigmentosa en nuestra República Dominicana y al rededor del mundo; si desean ser parte de nuestra organización y nuestro grupo de apoyo en WhatsApp, nos pueden contactar al número 860-501-7343.

Y para obtener más información sobre lo que hace la organización a nivel mundial en pro de las familias afectadas con XP, pueden visitar nuestra página web: www.xpgrupoluzdeesperanza.org, o entrar a nuestras redes sociales, Instagram: @grupoluzdeesperanza y Facebook: XP GRUPO LUZ DE ESPERANZA

CORTESIA: ED PRENSA / Fundación XP GRUPO LUZ DE ESPERANZA.