Tener una discapacidad no significa estar enfermo

Exhibición de rugby en silla de ruedas. Foto: VICTOR AGUILAR.

Noticias ONU.- Las personas con discapacidad están discriminadas en los sistemas sanitarios de todo el mundo hasta el punto que algunas de ellas pueden vivir quince o veinte años menos que el resto de los ciudadanos, no por cuestiones relacionadas con su discapacidad sino debido a la falta de una atención sanitaria adecuada, según una experta de la ONU en derechos humanos que pide a los Estados invertir en un sistema de salud realmente universal.

El día 3 de diciembre se celebra el Día Internacional de las Personas con Discapacidad. En una entrevista con Noticias ONU, Catalina Devandas, destaca las múltiples discriminaciones que sufren las personas con discapacidad en la sanidad en todo el mundo y califica de “escalofriante” la justificación de muchas prácticas que violentan sus derechos en todo el mundo.En una entrevista con Noticias ONU, Catalina Devandas destaca las múltiples discriminaciones que sufren las personas con discapacidad en la sanidad en todo el mundo y califica de “escalofriante” la justificación de muchas prácticas que violentan sus derechos en todo el mundo.

La relatora especial*, que ha presentado recientemente a la Asamblea General un informe sobre el acceso a la salud de las personas con discapacidad, alrededor de 1500 millones de personas en el mundo, detalla los principales obstáculos que afrontan y que empiezan por la mera entrada a los centros de salud.

“En muchos casos, las personas con discapacidad están excluidas de los servicios sanitarios porque literalmente no pueden acceder a los centros e instalaciones que proveen esos servicios o porque (dentro de ellos) no hay medios para comunicar con las personas con discapacidad. Por ejemplo, las personas en sillas de ruedas no pueden acceder a los centros de salud, o no hay intérpretes del lenguaje de signos para las personas sordas”, comenta Devandas.

Pero en otras ocasiones, la marginación no surge de la imposibilidad de acceder a los servicios sanitarios, sino precisamente del hecho de haber accedido y ver violados sus derechos.

“Queremos que cuando las personas con discapacidad accedan a los servicios sanitarios no sean dañados por ellos. Hemos visto como estos servicios perjudican su integridad física; por ejemplo, con tratamientos forzosos, como en el caso de las mujeres con discapacidad que son obligadas a abortar o que son esterilizadas de manera forzada”, denuncia Devandas.

La relatora añade el caso de las personas que tienen una discapacidad psicosocial, “ya que están afectadas de manera desproporcionada con intervenciones u hospitalizaciones forzadas”, explica la relatora.

Además, los seguros médicos privados en los países que no tienen una sanidad universal gratuita “en muchos casos, tienen cláusulas muy discriminatorias y no dan cobertura a las personas con discapacidad”.

El estigma, la mayor discriminación

Pero quizá la discriminación mayor surja de un obstáculo invisible, el del estigma.

“Muchos creen que las personas con discapacidad no tienen que estar en un centro de salud general, sino que tendrían que estar en un hospital especial, segregado, diferente a pesar de que lo que tienen es una fiebre común por un resfriado”, comenta Devandas.

La propia relatora, que se desplaza en silla de ruedas debido a una malformación congénita, ha sufrido ese estigma cuando en ocasiones los médicos han atribuido a su dolencia cuestiones de salud que nada tenían que ver como las reproductivas.

“El cambio fundamental es que las personas con discapacidad no están enfermas. No somos pacientes. Esto parece fácil de decir, pero creo que, en la mente de los legisladores e, incluso, de la población, existe la idea de que hay algo que está mal con las personas con discapacidad; por ejemplo, la idea de que tienen peor salud o que están enfermos todavía prevalece, lo que no es verdad”, comenta.

Después añade: “Las personas con discapacidad pueden estar enfermas o no como cualquiera otra. Pueden tener vidas saludablemente activas como cualquier otro. Y pueden también estar enfermas y algunas de sus condiciones pueden crear complicaciones en sus vidas”.

Debido a esa idea equivocada, muchos piensan que no vale la pena invertir en la salud de las personas con discapacidad y ese es uno de los principales errores: “al final tenemos peores resultados en salud, simplemente porque no tuvimos acceso a los servicios que necesitábamos”.

Por ejemplo, la relatora ha demostrado en su informe que las personas con discapacidades intelectuales mueren 15 o 20 años antes que la media de la población y esto no tiene nada que ver con su discapacidad, sino con la exclusión y la negligencia que afrontan en materia de salud.

La experta afirma que todavía se justifican muchas de las prácticas que violentan los derechos de las personas con discapacidad.

“Cuando se acepta lo que se hace en los hospitales psiquiátricos, o a los niños y las niñas autistas en niveles de experimentación y maltrato, o a las mujeres esterilizadas… Y que todo esto todavía se defienda y se mantengan en las legislaciones nacionales es una cosa realmente escalofriante”, señala.

Para la experta, el cambio fundamental pasa por “celebrar la diversidad humana, en lugar de sentirnos incómodos con esa  diversidad”. Y añade: “La diversidad enriquece. Es normal. Las personas con discapacidad somos una parte normal de la diversidad”.

Aceptar la diferencia, no corregirla

“Se trata de que valoremos positivamente la diferencia. Que no tratemos de corregirla, que no tratemos de esconderla, que no tratemos de curarla, sino de decir es absolutamente normal. Siempre va a haber un porcentaje de personas con discapacidad. Se estima que es un 15%. Simplemente, tenemos niveles diferentes de funcionamiento”.

Para luchar contra estas prácticas médicas inadecuadas, Devandas propone en su informe un cambio del modelo sanitariomediante la inversión en sistemas más accesibles e inclusivos.

“Mi principal recomendación es invertir para asegurar que las personas con discapacidad tienen acceso a servicios tantos primarios como especializados, y para garantizar que los Estados no las perjudiquen por obra u omisión”.

Además, resalta que esa inversión repercutirá en beneficio de todos los pacientes creando “servicios de salud más humanizados”. . Si existe una infraestructura accesible, también va a facilitar el paso a los demás. Por ejemplo, a las personas mayores, a los niños, a las mujeres embarazadas o a cualquier persona que en un momento dado se rompe una pierna.

A pesar de esta situación, Devandas señala que ha habido muchos progresos desde la Convención de las Naciones Unidas sobre los derechos de las personas con discapacidad en 2006.

“Los Estados han empezado un proceso de revisar sus prácticas y su legislación para alinearla con la Convención. Así que la discusión sobre cómo empezar a reconocer los derechos de estas personas está ahí y creo que esta es una de las mayores contribuciones de la ONU”, dijo.

Latinoamérica a la cabeza

Preguntada sobre si hay algún país que sirva de ejemplo, la relatora declaró que precisamente por encontrarse en esa etapa de revisión no puede decir que haya un país que lo “esté haciendo bien”, pero sí que hay  regiones que van por el buen camino.

“Por ejemplo, en Latinoamérica hay una gran apertura para hablar de estos derechos, especialmente sobre la capacidad legal y el consentimiento libre informado. Han empezado a cambiar la legislación en Costa Rica, en Perú, en Colombia sobre cómo garantizar que las personas con discapacidad vean que sus deseos son respetados, incluso cuando se trata de tratamientos psiquiátricos, lo que es fundamental”, explicó.

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